Magazine

Rubriek: Actueel

Online kun je gewoon wat wiebelen en lopen

Meer dan een jaar hebben we geen landelijke Dystonie Dag of regionale bijeenkomsten georganiseerd. Ze worden gemist, maar de online bijeenkomsten hebben ook voordelen. Voor veel van onze leden is het bezoeken van bijeenkomsten zwaar of zelfs onmogelijk. Maar online deelnemen gaat wel. En dat wordt gewaardeerd. Op 27 mei sprak dr. Alexander Munts, neuroloog bij Excellent Klinieken in Dordrecht en Zoetermeer, over corona en de corona-vaccinatie in combinatie met […]

Lees meer

Afscheid met een boekje colums

Lange tijd was Marlies Reijns lid van het bestuur van de Dystonie Vereniging en prijkten haar columns in de Tonus. Naast haar cervicale dystonie kreeg zij ruim anderhalf jaar geleden de diagnose alvleesklierkanker. “Ik leef in bonustijd.” Aanleiding om haar columns “alternatieve gedachtekronkels” te bundelen in een boekje voor haar nabestaanden. De zee inspireert mij tot het schrijven over alledaagse dingen, schrijft Marlies Reijns in één van haar columns. “Ik […]

Lees meer

Patiënten komen uit Groningen, Friesland en Drenthe

Woon jij in het noorden van Nederland en ben jij op zoek naar een fysiotherapeut, gespecialiseerd in cervicale dystonie? Dan kun je terecht bij Else de Vries van Fysiotherapie Ebbingepoort in Groningen. Wie is Else de Vries? “Jarenlang werkte ik vooral in de ouderenzorg. Maar toen fysiotherapeut Joost van den Dool in 2014 startte met zijn promotieonderzoek naar een nieuwe behandelmethode voor mensen met cervicale dystonie, kreeg ik de vraag […]

Lees meer

Dystoniepatiënten hebben geen voorrang gekregen bij de coronavaccinatie

Ook had de ziekte geen invloed op het vaccin dat dystoniepatiënten kregen. Om een beeld te krijgen van de effecten van de coronavaccinatie op dystoniepatiënten heeft de Dystonie Vereniging een enquête uitgezet onder haar leden. De meeste mensen hebben het vaccin Pfizer gekregen (118 van de 181 mensen die de enquête hebben ingevuld). “Dat is louter toeval”, concludeert Jeroen van Vugt, neuroloog van Medisch Spectrum Twente in Enschede en voorzitter […]

Lees meer

Van botuline-expert naar zalmvisser

Dr. D.J.L. Tavy is een fenomeen in de wereld van botuline injecties. Vanuit het hele land bezoeken patiënten zijn poli in het HagaZiekenhuis in Den Haag. Al snel na de ontdekking in 1995 van botuline toxine, oftewel botox, raakte dr. Tavy nauw betrokken bij alles wat met botox te maken heeft. Hij leidde meerdere academische onderzoeken, schreef er publicaties over en is voorloper in Nederland in het gebruik van echografie […]

Lees meer

Het verhaal van Akillis en de strijd van moeder Noula

Samen met zijn vader vertrekt Akillis op een zonnige dag voor een fietstocht door het Belgische landschap. Een gewone dag in een gewoon gezin. Maar deze fietstocht verandert uiteindelijk voorgoed het leven van Akillis. Zijn vader had een leuke fietstocht in gedachten. Het was wel even doortrappen, vijftig kilometer is niet niks als je pas negen jaar bent, maar ze hebben er zin in. Onderweg komt Akillis ten val en […]

Lees meer

Provinciale bijeenkomst Den Haag

Op 26 mei 2023 vond in Den Haag de provinciale bijeenkomst voor Zuid-Holland plaats. Een kort verslag… Hans van Dam heet iedereen van harte welkom en stelt zichzelf voor. Bestuurslid van de Dystonie vereniging Luc Janssens schuift later ook aan. Hans had het liefst ook een neuroloog uitgenodigd maar door onderbezetting was daar helaas geen ruimte voor. Ervaringen Doel van de bijeenkomst is om ervaringen uit te wisselen. Hans stelt […]

Lees meer

Provinciale bijeenkomst Sittard en Breda

Voor de provincies Limburg en Noord-Brabant heeft de Dystonie vereniging op respectievelijk 31 maart en 24 mei jl een provinciale lotgenotenbijeenkomst georganiseerd. We merken dat er veel animo is om deel te nemen aan deze bijeenkomsten. In Sittard heeft Tilla Rademakers (één van onze telefonische lotgenotencontacten) ons zeer gastvrij ontvangen. Eerst voor een korte rondleiding door het mooie Sittard en daarna nog even de grens over naar Duitsland. Daar hebben […]

Lees meer

Collecteert u mee?

Van 30 januari t/m 04 februari 2023 vindt de collecteweek van de Hersenstichting plaats. Al 15 patiëntenverenigingen voor mensen met een hersenaandoening doen mee. De Dystonie vereniging zoekt ook collectanten in haar ledenbestand. De helft van de opbrengst van het door onze collectanten opgehaalde bedrag is voor de Dystonie vereniging. Wat is het belang om te collecteren voor de Hersenstichting Gezonde hersenen zijn niet vanzelfsprekend. Op dit moment hebben al […]

Lees meer

DystoniaNet Symposium

Vrijdag 25 november was het tijd voor het derde DystoniaNet Symposium met als thema ‘Dystonie in de spotlight’. Dit keer een hybride event met 40 dystonie zorgverleners aanwezig in de Promedia Studio in Rotterdam en daarnaast nog 70 online. Een mooie opkomst! Tijdens de dag was er aandacht voor de herkenning en diagnostiek bij dystonie, maar kwamen ook psychologische, fysiotherapeutische en ergotherapeutische behandelingen aan bod. De volgende sprekers kwamen aan […]

Lees meer