Voorwoord
Nationale Dystoniedag zaterdag 3 november
Met dankbaarheid kijk ik terug op de tweede Nationale Dystonie dag op zaterdag 3 november in het Openlucht museum in Arnhem. Rond de 270 mensen waren aanwezig. Het was mooi weer en
het Openluchtmuseum is een mooie plek om zoiets te organiseren.
Dokter Jean-Pierre Bleton was als buitenlandse gast aanwezig. We mochten tijdens deze dag de heer Bleton het erelidmaatschap van onze vereniging aanbieden voor zijn levenslange inzet voor dystoniepatiënten. Hiervoor kreeg hij een mooie eremedaille uitgereikt. De heer Bleton was zeer verrast met zijn erelidmaatschap. Ook de ereleden Speelman en Haarhuis-Mistrate waren hiervan getuige en kregen alsnog een eremedaille uitgereikt. We mochten goede sprekers begroeten, de lunch was goed en de rondleiding door het park was informatief en leuk om samen te doen. Ik wil onze sponsoren Allergan, Ipsen en Merz nogmaals dankzeggen voor hun bijdrage aan deze geslaagde dag. Volgend jaar zal de derde Nationale Dystoniedag weer op de eerste zaterdag in november worden gehouden. Zet deze alvast maar in uw agenda.
Lotgenotenbijeenkomsten
Het bestuur mocht onlangs aanwezig zijn bij de provinciale lotgenotenbijeenkomsten in Goes en Amersfoort. Het waren weer fijne bijeenkomsten. In aanwezigheid van twee neurologen konden de aanwezigen leden medische vragen stellen. Ontmoeting onder elkaar werd ook erg gewaardeerd. En vaak wordt er informatie uitgewisseld onder elkaar. We zoeken trouwens nog een contactpersoon voor de provincie Zeeland die minimaal één provinciaal lotgenotenbijeenkomst per jaar wil organiseren.
Bestuursvergadering: ‘Heidag’
Als bestuur houden we ná de Nationale Dystoniedag altijd een bezinningsmoment (de Heidag). Een vergadering waar we stilstaan bij de langere termijn zaken. De speerpunten van beleid (Nationale Dystoniedag, de Tonus en de provinciale Lotgenotenbijeenkomsten) beginnen hun vruchten af te werpen. De Tonus is een volwassen blad geworden. Het lukt ons om in iedere provincie provinciale lotgenotenbijeenkomsten te houden, we hebben op Zeeland na nu voor alle provincies een provinciale contactfunctionaris en hebben nu voor de tweede maal een Nationale Dystoniedag mogen organiseren. Als bestuur constateren we dat we op de goede weg zitten. Het gesprek met de Belgische Dystonie vereniging is nog steeds gaande om te kijken of we nader kunnen samenwerken. Omdat de subsidie van het ministerie over vier jaar wel eens drastisch op de kop gezet kan worden willen we als bestuur meer aandacht besteden aan fondsenwerving uit andere bronnen. Als u hiervoor ideeën hebt dan horen we dit graag.
Tot slot
Ik wens u fijne kerstdagen toe en een goede jaarwisseling. En een goede gezondheid voor 2019 gewenst.
Voorzitter, Robert Scholten