Van de redactie

Dankbaar

Ruim twee jaar geleden schreef ik mijn eerste verhaal voor de Tonus. Er ging een nieuwe wereld voor me open. Zelf heb ik de ziekte van Lyme gehad met hersenschade tot gevolg. Dus patiënt zijn, de impact die een aandoening kan hebben op je leven, dat kende ik allemaal. Maar dystonie en al haar uitingsvormen en behandelmogelijkheden waren nieuw voor me.

Wat heb ik in die twee jaar veel bijzondere verhalen mogen schrijven over patiënten die ondanks pijn, verlies en rouw zochten naar een zo optimaal mogelijk bestaan. Naar steun bij elkaar en bij de vereniging. Aan het woord kwamen artsen en fysiotherapeuten, die zich met grote betrokkenheid inzetten voor mensen met dystonie. Evenals arts-onderzoekers en farmaceuten.

Tijdens de Nationale Dystoniedag kwamen al die mensen bij elkaar. Ik realiseerde me hoe dankbaar we mogen zijn dat we in een land leven, waar ruimte is voor kennisontwikkeling en uitwisseling van inzichten en ervaringen, om de zorg voor dystoniepatiënten zo passend mogelijk te maken. Ondanks dat er ook veel misgaat, met name in de diagnosefase. Dat blijft een kwetsbare periode in het ziekteproces, waar ik zeker niet aan wil voorbijgaan.

Maar in de aanloop naar kerst wil ik graag uitdrukking geven aan een gevoel van dankbaarheid voor de waardevolle bijdrage en inzet van iedereen die zich inzet voor het leven van  dystoniepatiënten. Wij blijven jullie verhalen delen.

Marion Smale