Nationale Dystoniedag 2019

Waardevol voor patiënten én hun partners

Iedere keer zie ik weer op tegen de belasting, maar eenmaal hier ben ik blij dat ik ben gegaan”, aldus Henri Bonnet, dystoniepatiënt uit Groesbeek. Ruim 200 patiënten bezochten zaterdag 2 november de landelijke patiëntendag in dierentuin Burgers’ Zoo in Arnhem.

Het is een grijze dag, maar dat ontmoedigt de 200 deelnemers niet om op hun vrije zaterdag naar Arnhem  af te reizen. Ze komen uit alle delen van Nederland.Om nieuwe inzichten op te doen, ervaringen te delen én voor een gezellige dag. Naast lezingen en workshops krijgen de bezoekers ook een rondleiding door de dierentuin. “Want naast de mooie lezingen en het lotgenotencontact, is het echt een dagje uit en dat maakt deze patiëntendag wel uniek”, vertelt Mary Verhoeven, medisch adviseur van Ipsen, producent van botulinetoxine A.

Voor haar werk bezoekt Mary vaak patiëntendagen, maar die van de Dystonievereniging is volgens haar anders dan de meeste. “Deze dag is niet alleen waardevol voor patiënten, maar ook voor hun partners aantrekkelijk om te bezoeken.”

Vraag stellen

Één van de jongste bezoekers is Ryan de Boer (13 jaar) uit Haaksbergen. Een officiële diagnose heeft hij nog niet, maar sinds zes weken heeft hij spasmen in zijn ogen. “Ik ben gekomen, omdat ik meer wil weten over de ziekte en de gevolgen ervan. Net hoorde ik dat je ook dystonie kan krijgen van bepaalde medicijnen, onder andere tegen migraine. En die slik ik. Over 1,5 maand heb ik mijn afspraak met de neuroloog, dan ga ik hier een vraag over stellen.”

Ryan vindt het jammer dat er niet meer jonge patiënten zijn. “Het lijkt me fijn om andere jongeren te ontmoeten die dezelfde ziekte hebben. Maar ik ben wel blij dat ik ben gekomen.” Naast de spasmen aan zijn ogen, heeft Ryan nog twee andere aandoeningen, Ehlers-Danloh (een erfelijke aandoening van het bindweefsel) en een stofwisselingsziekte. “Ik kan alleen naar school en huiswerk maken. De rest van de dag lig ik in bed.”

De klachten van de deelnemers aan de patiëntendag lopen sterk uiteen. Daarom is het programma ook heel gevarieerd. De ochtendlezingen worden verzorgd door Dénes Tavy, neuroloog en klinisch neurofysioloog van het HagaZiekenhuis in Den Haag (lees het interview met Tavy op pagina 9, en Gerda Weits, farmakundige van Lareb (lees het interview met Weits op pagina 11).

Mindfulness en hypnose

In het middagprogramma is er onder andere aandacht voor mindfulness en hypnose. “Hypnose helpt bij het ontspannen van de spieren, waardoor de pijn vermindert en mensen minder last hebben van hun dystone klachten. Daarnaast zien we verbeteringen in de lichaamshouding”, vertelt Marleen Tibben van HSK Groep. ”Maar”, zegt ze er nadrukkelijk bij, “niet bij iedere patiënt helpt hypnose. Maar bij taakspecifieke dystonieën zien we bij 30 procent van onze cliënten aantoonbare verbeteringen. Het succes van de behandeling is ook sterk afhankelijk van de discipline waarmee mensen hun dagelijkse oefeningen doen en de mate waarin mensen open staan hypnose.”

“Ik kom al meer dan tien jaar naar de patiëntendag, maar iedere keer ontdek ik toch weer nieuwe ontwikkelingen”, vertelt dystoniepatiënte Anne Marie Huizer uit Stad aan ‘t Haringvliet. “Zeker als zaken in lekentaal worden uitgelegd, steek ik altijd weer wat op. Tegenwoordig zijn er naast lezingen ook workshops, waaruit je kunt kiezen. Dat vind ik winst, omdat je dan iets kunt kiezen wat je aanspreekt. Daarnaast vind ik het lotgenotencontact heel fijn. Niemand snapt dystonie zo goed als andere patiënten.”

Fotografie: foto’s in dit artikel zijn gemaakt door Bea Straver www.beafoto.nl