Mensen met functionele dystonie verdienen meer aandacht van fysiotherapeuten

Patiënten met functionele dystonie vallen nog te vaak tussen wal en schip”, stelt Bart van Buchem van fysiotherapiepraktijk Noorder Spaarne uit Haarlem. “Een neuroloog stelt een diagnose maar kan qua behandeling niet veel veel betekenen voor deze patiënten. Terwijl een aanzienlijk deel met een zorgvuldig afgestemde fysiotherapeutische behandeling duidelijk verbeteringen kan ervaren. Sommigen herstellen zelfs volledig.”

Fysiotherapeut Bart van Buchem is blij met het onderzoek van Jeannette Gelauff. Zij stelt dat patiënten met functionele stoornissen, waaronder functionele dystonie, zo snel mogelijk een goede behandeling moeten krijgen van een fysiotherapeut, eventueel gecombineerd met psychologische begeleiding. In zijn praktijk ontmoet Bart vaak patiënten die lang met hun klachten hebben
rondgelopen. “Doordat voor de klachten van patiënten met een functionele dystonie geen ‘fout’ kan worden gevonden in het “hardware” van de hersenen, kan een neuroloog hen niet helpen met bijvoorbeeld botulinetoxine injecties of een operatie.”

Grillig ziektebeeld

Ook is het ziektebeeld vaak heel grillig, waardoor het lang kan duren voordat mensen met deze vorm van dystonie een diagnose krijgen. Bart: “Patiënten kunnen bijvoorbeeld een tijdlang een torticollis hebben aan de linkerkant van hun nek, terwijl die zich later ineens voor kan doen aan de rechterkant van de nek. Ook zien we bij deze patiënten vaak dat klachten komen en gaan.”
Als alle andere diagnoses zijn uitgesloten, resteert vaak de diagnose functionele dystonie. “Er is nooit een wetenschappelijk oorzakelijk verband aangetoond tussen de psyche en dystonie, maar de
ervaring leert dat die wel een rol kan spelen. Patiënten ervaren een dergelijke diagnose soms als beledigend of herkennen geen psychische problemen bij zichzelf, maar het mentale gestel speelt wel degelijk een rol in de gezondheid van mensen. Ik vind het heel belangrijk om de mens als een geheel te zien. Daarom vraag ik patiënten na een diagnose altijd: wat zegt je eigen gevoel? Wat kwam er uit het onderzoek en hoe kijk je hier zelf naar?”, vertelt Bart.

Diagnose 100 % begrijpen

Pas als een patiënt de diagnose 100 procent begrijpt en er zich comfortabel mee voelt, kun je als fysiotherapeut aan de slag met behandelen, stelt Bart. “Dat begint met een goede uitleg van de neuroloog. Wij als fysiotherapeuten toetsen of de patiënt de diagnose goed heeft begrepen en herhalen die vaak in andere woorden. Net zo lang totdat de patiënt de diagnose begrijpt. De volgende
vraag is: wat vind je als patiënt belangrijk om zelf te verbeteren? Wil iemand bijvoorbeeld weer zelfstandig door het huis kunnen lopen, dan ga je daarmee aan de slag.”

“Bij functionele dystonie gaat het om durven en doen”

In tegenstelling tot fysiotherapie bij andere vormen van dystonie moet een functionele dystonie niet worden behandeld met het bewust oefenen van de spieren, zoals bij de bekende methode van Bleton. “Dan versterk je de dystonie”, stelt Bart. “Bij functionele dystonie gaat het niet om sterker worden, maar om durven en doen. Je moet de aandacht afleiden van de klachten, zodat
mensen onbewust gaan bewegen. Dat blijkt een positief effect te hebben. Patiënten moeten leren loslaten, ontspannen, durven bewegen en de diagnose kunnen uitleggen aan hun omgeving. Want schaamte voor de spasmen speelt een belangrijke rol bij deze patiënten. Die schaamte leidt tot stress en dan durven mensen vaak niet meer naar buiten en de dystonie verergert.”

Onverwachts een zetje

Sommige patiënten kunnen bijvoorbeeld wel rennen, maar niet wandelen of ze kunnen wel achteruitlopen, maar niet vooruit. “Ik geef een patiënt dan soms onverwachts een zetje, waardoor ze in een reflex reageert. Dan blijkt het lopen ineens wel te lukken. Als je dat heel vaak herhaalt, dan ontstaan er nieuwe patronen in de hersenen. Of je verhoogt de snelheid, waardoor patiënten
onbewust gaan bewegen. Maar de behandeling van deze groep patiënten is echt een puzzel. Samen ontdek je soms ineens iets, waardoor je indrukwekkende verbeteringen ziet.”

Medische hypnose

Een andere behandelmethode die goed kan werken bij functionele dystonie is medische hypnose. “Lange tijd werd deze behandeling alleen toegepast in de psychiatrie, maar het visualiseren van situaties kan patiënten in een staat van ontspanning brengen waardoor ze anders gaan bewegen. De effecten hiervan worden ook in wetenschappelijk onderzoek steeds meer aangetoond. Vaak weet je al na twee behandelingen of het bij een patiënt positief effect heeft niet of niet”, aldus Bart.

“Er bestaan geen quick fixes voor functionele dystonie”

Behandelen van functionele dystonie vraagt wel om veel geduld, want de klachten heb je niet in drie weken verholpen, concludeert Bart. “Dat vraagt niet alleen geduld van patiënten, maar ook van fysiotherapeuten. Ik zie nog te vaak dat fysiotherapeuten de behandeling stoppen als ze niet snel genoeg effect zien. Dan ontstaat er twijfel over de diagnose van de neuroloog en sturen fysiotherapeuten patiënten terug naar de neuroloog. Maar daarmee help je patiënten niet verder. Die komen dan opnieuw terecht in een maanden durend diagnosetraject en dat levert vaak nieuwe trauma’s op. Fysiotherapeuten moeten net als de patiënten accepteren dat er geen quick fixes bestaan voor functionele dystonie.”

Zelf grip krijgen

Dat betekent overigens niet dat patiënten met functionele dystonie baat hebben bij permanente fysiotherapie. Bart: “Bij andere vormen van dystonie is dat soms noodzakelijk, maar door een wekelijkse massage gaat een functionele dystonie niet verbeteren. Het is belangrijk dat de fysiotherapeut zich opstelt als coach. Een coach, die de patiënt helpt zelf grip te krijgen op de dystonie,
zijn omgeving, werk, afleiding, enzovoort. Bij sommige patiënten duurt een behandeling vier maanden, bij anderen een jaar. Dat is afhankelijk van de verwerkingstijd van patiënten. En soms komen ze na een tijdje nog een keer terug, omdat de klachten terugkeren.”

Het meeste effect heeft de behandeling als patiënten leren zelf grip te krijgen op hun klachten. “Bij een aanzienlijk deel patiënten zien we echt verbeteringen. Sommigen kunnen zelfs volledig herstellen”, concludeert Bart van Buchem.