Ik kan de trillingen in mijn nek weer beheersen

“Het gevoel van controle dat ik ervaar, sinds de fysiotherapie, heeft enorm bijgedragen aan mijn zelfvertrouwen en acceptatie van de ziekte.” Aan het woord is Greetje Philips (72), vroeger  verpleegkundige, nu patiënt met cervicale dystonie. “Ik voel de trillingen opkomen en kan nu zelf oefeningen doen om ze tegen te gaan.”

Zo’n dertig jaar geleden kreeg Greetje Philips voor het eerst last van trillingen in haar nek. Zelf had ze aanvankelijk niets in de gaten. “Totdat mijn schoonmoeder – zelf ook patiënte met dystonie – me vroeg: ‘Misschien heb jij dezelfde aandoening als ik?’ Ze gaf me het magazine Tonus en ik heb gebeld met de Dystonie Vereniging. Mijn contactpersoon adviseerde mij naar Leiden te gaan, waar professor Van Hilten en zijn team dystoniepatiënten behandelen. Daar kreeg ik de diagnose cervicale dystonie.”

Subtiele tremoren

Bij Greetje begon de ziekte met subtiele tremoren, maar langzaamaan werden de trillingen erger. Inmiddels heeft ze jarenlang botulinetoxine injecties gehad. “De ene periode helpen die beter dan de andere keer”, aldus Greetje. Haar neuroloog heeft deep brain stimulation voorgesteld, maar omdat vijf procent van de patiënten na deze operatie klachten heeft die invloed hebben op je persoonlijkheid (zoals depressie) is Greetje huiverig.

Greetje heeft deelgenomen aan het onderzoek van Joost van den Dool naar de fysiotherapiemethode van dr. Bleton [lees het interview met Joost van den Dool op pagina 8]. “Helaas heeft die behandeling mij toen niet veel geholpen, omdat ik terecht kwam bij een fysiotherapeut die de methode onvoldoende beheerste. Maar na het onderzoek wilde ik toch door met fysiotherapie,
omdat een fysiotherapeut ook waardevolle psychologische ondersteuning biedt. Joost heeft me toen in contact gebracht met Hetty Voeten in Wijchen. En daar kom ik nu al drie jaar.”

De voormalig verpleegkundige merkte onmiddellijk het verschil in toepassing van de methode van Bleton. “Ik leer bij Hetty hoe ik relaxed kan omgaan met mijn aandoening. De behandeling kan er niet voor zorgen dat de dystonie overgaat, maar de manier waarop ik ermee omga is anders. Ik ben er zelfverzekerder door geworden en heb meer controle gekregen over de dystone klachten”, vertelt Greetje.

Schokloos

“Ik kan nu weer liggend met mijn hoofd draaien zonder schokken. Terwijl wij met elkaar praten draai ik mijn hoofd over een kussen op de bank. Dat gaat nu schokloos, maar dat kon ik drie jaar geleden niet”, zegt Greetje. “Ik heb nu weer een goede periode, omdat ik net mijn botulinetoxine injectie heb gehad. Maar als het minder gaat, dan beweegt Hetty mijn nek gericht op ontspanning. Ze voelt goed aan dat het doen van de oefeningen, vlak voor de volgende injectie, vooral heel mild en met respect voor de pijn moet gebeuren.”

Dagelijks oefent Greetje de oefeningen uit de methode Bleton. “Ik rol met mijn hoofd van schouder naar schouder, eerst met en daarna zonder steun. Daarnaast heb ik van Hetty een laser-lampje gekregen, die ik op mijn hoofd kan plaatsen. Met dat lampje moet ik een mooie ruime cirkel beschrijven. Momenteel gaat dat heel goed, maar soms ook heel slecht. Dat is afhankelijk van de botulinetoxine. Daarnaast loop ik dagelijks over een rechte lijn. Thuis doe ik deze evenwichtsoefening op de tegelvloer.”

“De sportschool is niet leuk, maar zo train ik mijn spieren wel” Sinds een half jaar gaat Greetje twee keer per week naar de sportschool. “Niet leuk, maar gelukkig vinden de andere vrouwen uit de groep het ook vervelend, dus daar maken we samen grappen over. Maar goed is het wel, want ik train zo mijn spieren. En ik ben op mijn eetpatroon gaan letten. Daardoor ben ik ruim 13 kilo afgevallen. Ik ben me daardoor blijer gaan voelen en krijg er zelfvertrouwen van dat dit is gelukt.”

Trillingen beheersen

“De belangrijkste winst van de methode Bleton is dat ik mijn trillingen meestal kan beheersen als ik ze voel opkomen. Dat gebeurt vooral in spannende situaties, zoals tijdens het bridgen. Ik  eweeg dan rustig met mijn hoofd van schouder naar schouder.  Dat doe ik voordat de trillingen sterker worden. Volgens mij heeft niemand het in de gaten, hoewel ik dat ook geen punt zou vinden. Bij de kapper stel ik ook altijd dezelfde vraag: ‘Denk je aan mijn schuddende hoofd?’ Daardoor maak je het voor je omgeving ook gemakkelijker om ermee om te gaan. Het geeft me een gevoel van controle en dat alleen al helpt bij het tegengaan van tremoren. Hoe meer ontspannen ik ben, hoe beter het gaat.