Het verhaal van Akillis en de strijd van moeder Noula

Samen met zijn vader vertrekt Akillis op een zonnige dag voor een fietstocht door het Belgische landschap. Een gewone dag in een gewoon gezin. Maar deze fietstocht verandert uiteindelijk
voorgoed het leven van Akillis.

Zijn vader had een leuke fietstocht in gedachten. Het was wel even doortrappen, vijftig kilometer is niet niks als je pas negen jaar bent, maar ze hebben er zin in. Onderweg komt Akillis ten val en bezeert daarbij zijn been. De dagen erna blijft hij mank lopen en krijgt wat zalf om de mogelijke spierscheuring te herstellen.

Als na drie weken het mank lopen niet verbetert en daarbij zijn voet dwars gaat staan, maakt moeder Noula een afspraak met de kinderarts. Die constateert een motorisch probleem. Na het been en de voet volgen ook problemen met zijn handen. Schrijven wordt moeilijker en van een gezonde jongen verandert Akillis langzaam in een jongen met beperkingen. De diagnose dystonie wordt pas drie jaar later vastgesteld. Het trauma van de val en de intensieve fietstocht kunnen destijds dystonie getriggerd hebben. Of dit zo is, zal altijd een vraag blijven waarop het antwoord eigenlijk niet meer belangrijk is.

Onderzoek

Er volgen jaren van onderzoek en medicatie maar helaas worden de symptomen en klachten erger. Een vastzittende kaak waardoor eten onmogelijk wordt, problemen met praten, ongecontroleerd
bewegen waardoor er slaapproblemen ontstaan, ogen die dichtknijpen. En nog veel meer klachten die enorme impact hebben op normaal functioneren en het leven van een jongen aan het begin van zijn pubertijd.

DBS

In 2021, als Akillis 13 jaar is, komt hij voor een DBS-behandeling in aanmerking. DBS staat voor Deep Brain Stimulation. Er worden twee elektroden (pinnen) diep in de hersenen geplaatst die worden verbonden met een elektrische neurostimulator (een soort pacemaker) die in zijn maag wordt geplaatst. Dit kastje zorgt met stroomstootjes dat, onder andere, het spasme vermindert. Het kastje doet zijn werk en samen met de botox injecties en medicatie is de dystonie stabiel.

Problemen

En dan gaat er van alles mis… In februari van dit jaar moet onverwachts de batterij van de DBS vervangen worden. Het is het begin van een aantal stressvolle en onzekere weken voor zowel Akillis als Noula, die nu als alleenstaande moeder de volledige zorg voor Akillis op zich heeft genomen. Het vervangen van de batterij van de DBS moet operatief. Tijdens de operatie, die eind februari plaatsvindt, blijkt dat de bedrading van de neurostimulator naar de elektroden kapot is. Er is aan één kant een nieuwe draad nodig en daar is een nieuwe operatie voor nodig. De tweede operatie
wordt gepland op 17 maart. Er wordt besloten om niet alleen de draad te vervangen maar ook direct een Baclofenpomp in te zetten via een katheter in de rug. Een Baclofenpomp zorgt ervoor dat een medicijn tegen spasticiteit (Baclofen is een spierverslapper – red.) alleen daar terecht komt waar het moet werken, dit om bijwerkingen te voorkomen.

Noula vindt het veel; zowel opereren in de hersenen als in de maag en de rug maar gaat op advies van de artsen akkoord. Voor een deel mislukt de operatie. De draad is vastgegroeid aan de elektrode in de hersenen en losmaken geeft enorme risico’s. De Baclofenpomp is wel ingebracht en de batterij van de neurostimulator lijkt in ieder geval weer goed te werken.

Derde operatie

Vijf dagen na de operatie mag Akillis naar huis. Noula maakt foto’s zodat ze thuis alle wonden goed kan monitoren. Al snel ziet ze een verdikking aan de rug ontstaan die ze niet vertrouwt. Het ziekenhuis wuift in eerste instantie alles weg en verwijst haar naar de huisarts. Als ze na extra aandringen toch mag langskomen wordt er met spoed een operatie ingepland. Het katheter van de Baclofenpomp blijkt te lekken en daardoor loopt er hersenvocht weg. Binnen een maand is de derde operatie een feit.

De operatie die maximaal drie uur zou duren, duurt uiteindelijk zeven uur. Het is een extreem stressvolle dag en ook na de operatie blijven het spannende dagen. De hartslag van Akillis is met 27 slagen zeer laag, de verpleging kan niet de juiste zorg verlenen en er zijn slechte controles op de wonden. Moeder Noula doet wat ze kan en wijkt geen moment van zijn zijde. Als ze na twee dagen opnieuw willen opereren vanwege een mogelijke verdikking volgt ze haar eigen gevoel en stelt de beslissing uit. Ze heeft gelijk, na een paar dagen neemt de zwelling af en is een nieuwe operatie niet nodig. Dankzij haar goede zorg, haar kordate optreden en het volgen van haar intuïtie herstelt Akillis voldoende en mag hij eindelijk naar huis. De Baclofenpomp lijkt zijn werk goed te doen,
al moet Akillis wel minimaal vier weken thuis stilliggen. Een opgave voor een jongen van vijftien jaar.

Terug naar school

De vier weken zijn nog niet om als we elkaar spreken voor dit interview. Als Akillis weer mag bewegen, gaat hij terug naar school. Hij heeft een goede band met zijn begeleiders en verheugt zich op zijn vrienden in de klas. Hij kijkt er naar uit om zijn hobby’s weer op te pakken; het verzamelen van munten en van Pokémon kaarten. Ooit hoopt hij nog eens de Charizard draak (1e druk) te vinden, al is deze nu al onbetaalbaar.

Geef nooit op

Noula blijft zich inzetten om alle kansen aan te grijpen voor een beter leven voor Akillis. Ze was al lid van de Belgische Dystonievereniging maar sinds kort ook van de Nederlandse. Ze hoopt dat de
medische wetenschap met nieuwe medicijnen en mogelijkheden komt en volgt alles op dystonie gebied. ‘Geef nooit op, er komt uiteindelijk altijd een oplossing’, is haar advies aan alle ouders met kinderen die in de medische molen zitten. Blijf kritische vragen stellen en volg je intuïtie, ook bij artsen.

Akillis is een slimme jongen en Noula hoopt dat hij met vernuftige, technische oplossingen straks een plek zal vinden in de maatschappij.