Het spoor bijster: dystonie en rouw (B)
“In het reine komen met verlies en rouw is een van de grootste uitdagingen van leven met dystonie. Meestal associëren we rouw met de dood van een dierbare, maar verdriet kan zich voordoen bij elk groot verlies in ons leven”, legt Karen Ross PhD uit. Zij is klinisch psychologe en verbonden aan de Amerikaanse Dystonia Medical Research Foundation als Vice President of Support.
Dystoniepatiënten ervaren een verlies van de persoon die ze vroeger waren en van de droom die ze koesterden over de persoon die ze dachten te worden. Ze kunnen rouwen over het verlies van een carrière, verlies van financiële zekerheid, verlies van onafhankelijkheid, en verlies van hun identiteit.
“Wanneer je praat over rouw, mag je het niet alleen hebben over de persoon die aan dystonie lijdt, want zijn hele familie maakt een rouwproces door”, zegt Dr. Ross. “Partners worden erdoor getroffen. Broers en zussen kunnen veel verdriet voelen zonder te weten hoe ze het moeten uiten. Ouders rouwen om het verlies van hun dromen en wensen over hoe hun kind zal opgroeien. Grootouders en andere familieleden kunnen eveneens diep getroffen worden.”
Rouw is een hoogst individueel proces. Iedereen rouwt een beetje anders. Volwassenen rouwen anders dan kinderen. Rouw houdt zich niet aan een voorspelbaar tijdsschema. Er is geen vast omlijnde tijdspanne waarin iemand wordt ‘geacht’ te rouwen om een verlies.
Veel mensen hebben hulp nodig om hun rouw te verwerken. Dokter Ross legt uit: “Wanneer mensen rouwen, zijn ze vaak ook in shock. Een bekwame zorgverlener op vlak van geestelijke gezondheid kan mensen helpen met verlies en hun innerlijke gevoelens om te gaan zodat ze het rouwproces op een gezonde manier kunnen doormaken. Ik wil ook benadrukken dat de arts die je behandelt voor dystonie nooit je psychische zorgverlener kan zijn. Je neuroloog is geen therapeut en beschikt over de tijd noch de middelen om je op dat gebied te helpen. Wel is je dokter
uitstekend geplaatst om je door te verwijzen.” Rouwverwerking is een procedé waarbij je leert leven met verlies. Zowel emotioneel als fysiek heeft het zijn voordelen om aandacht te besteden aan rouw, en de positieve impact op de algemene levenskwaliteit kan aanzienlijk zijn.
Veel voorkomende emotionele reacties op dystonie
Hier volgen enkele vaak voorkomende emotionele reacties op dystonie. Patiënten kunnen er enkele van ervaren, maar ook allemaal. Sommige gevoelens kunnen intenser zijn dan andere. Het komt vaak voor dat rouwenden na een tijdje heen en weer ‘fietsen’ doorheen verschillende emoties. Onderstaande informatie is ontleend aan het boek On Grief and Grieving: Finding the Meaning of Grief through the Five Stages of Loss (vertaald naar het Nederlands onder de titel Over rouw) van Elisabeth Kübler-Ross en David Kessler.
Ontkenning
Ontkenning is vaak de eerste reactie op een verlies. Er is iets schokkends gebeurd. De wereld wordt overweldigend. Mensen voelen zich murw. Ze vragen zich af hoe ze verder kunnen leven, of ze überhaupt wel verder kunnen leven, en zelfs waarom ze verder zouden leven. Ontkenning helpt gevoelens van verdriet te doseren. Op die manier laat onze geest slechts zoveel informatie binnen als we aankunnen. Naarmate mensen de werkelijkheid van een verlies erkennen, ebt de ontkenning weg. Gevoelens die werden ontkend en onderdrukt kunnen daardoor aan de oppervlakte komen.
Boosheid
Voor veel mensen is boosheid een noodzakelijk onderdeel van het genezingsproces. Boosheid kan eindeloos lijken. Mensen weten doorgaans beter hoe ze hun boosheid moeten onderdrukken dan hoe het voelt. Boosheid kan zich richten op vrienden, artsen, familie en zichzelf, maar ook op hun geloof of hun waardensysteem. Ze voelen zich bedrogen en in de steek gelaten. Boosheid kan een anker zijn dat tijdelijk structuur geeft aan de ‘nietsheid’ van het verlies, iets waaraan je je kunt vastklampen. Boosheid voelt beter aan dan helemaal niets voelen.
Marchanderen/schuldgevoel
De wens dat het leven weer zou worden zoals het was. Na een verlies kunnen mensen verteerd worden door hypothetische scenario’s: ‘Als ik beloof een beter mens te worden, zal ik misschien wakker worden en beseffen dat dit alles maar een boze droom was.’ Mensen worden verteerd door wat had kunnen zijn: ‘Had ik de diagnose maar eerder gekregen…’ of ‘Wat als de diagnose compleet verkeerd is…?’ Schuldgevoel komt vaak voor. Mensen geven zichzelf de schuld voor wat ze volgens henzelf anders hadden kunnen doen om de uitkomst te veranderen. Marchanderen
is een poging om de pijn van het verlies te vermijden.
Depressie
Naarmate rouw vordert, voelen mensen zich vaak leeg. Ze hebben het gevoel alsof de depressie die het verdriet met zich meebrengt, altijd zal blijven duren. Ze voelen zich verdrietig en eenzaam. Depressie na een verlies is normaal. Dystoniepatiënten zijn echter vatbaar voor ernstige depressieve stoornissen. Wanneer depressieve gevoelens aanhouden of overweldigend worden, is professionele hulp van cruciaal belang.
Aanvaarding
Aanvaarding is erkennen dat een nieuwe werkelijkheid de permanente werkelijkheid is. Of iemand de nieuwe werkelijkheid nu leuk vindt of niet, hij heeft er vrede mee. Hij past zich aan. Soms betekent aanvaarding louter dat je meer goede dagen hebt dan slechte. Mensen smeden nieuwe banden, nieuwe betekenisvolle relaties, ontdekken nieuwe dingen over zichzelf. In plaats van hun gevoelens te ontkennen, hebben ze oog voor hun noden. Ze beleven momenten van vreugde, dankbaarheid en vrede.
Getuigenis 1
“De boosheid was enorm in het begin. Daarna ontkende ik dat er iets mis was. Toen kwam de depressie. Ik weet niet of ik de boosheid verloor. Ik had gewoon de energie niet meer om nog net zo boos te zijn. Pas na mijn diagnose begon ik te marchanderen en te denken: ‘Wat heb ik gedaan om dit te verdienen? Waarom is dit mij overkomen?’ De boosheid kwam terug, net als de ontkenning. Ik was er zeker van dat ik de enige was die dystonie kon doorgronden, dat ik het kon oplossen en dat ik geen dystonie meer zou hebben.
Een jaar na mijn diagnose vroeg ik mijn medische zorgverzekering om een sociaal assistent die me kon helpen om mijn injecties met botulinetoxine te laten goedkeuren. Ze was zo zorgzaam en had een groot hart. Om de paar weken belde ze om te horen hoe het met me ging. Op een keer ben ik gewoon in tranen uitgebarsten. Ze zei tegen me: ‘Je bent in rouw. Je hebt iemand verloren. Je rouwt om de persoon die je vroeger was, en dat is OK. Het is volkomen normaal.’ Dat woord betekende een keerpunt voor mij. Niet dat alles van dan af rozengeur en manenschijn was, maar toen ze zei dat het OK en normaal was – ik bedoel maar, na ons telefoongesprek heb ik nog een uur zitten huilen – maar ik vond het verbazingwekkend: ja, dat waren de gevoelens die ik doormaakte.
Ik miste de oude ik en deed alles wat ik kon om te vechten tegen de nieuwe ik.
Op dat moment besefte ik dat ik een nieuw leven had. Het was niet datgene wat ik verwachtte, maar het is wat ik heb. Dus ging ik op zoek naar andere manieren om dingen te doen. Ik leerde wat ik moest doen om een betere levenskwaliteit te hebben. Ik denk niet dat we ooit stoppen met rouwen, of we nu een dierbare verliezen dan wel onszelf. Ik haat dystonie nog steeds. Ik word nog steeds boos en soms depressief. Maar het is OK. Nieuwe levensvaardigheden leren maakt je geen minder mens.”
Gina Rosendall-Saucedo
Getuigenis 2
“Dystonie heeft een wreed kantje: het valt je aan met wat je het liefste doet. Ik had mijn leven gewijd aan mijn muziek, en het ontglipte me allemaal. Toen ik eenmaal een diagnose gekregen had, vond ik het belangrijk om contact te leggen met andere mensen die hetzelfde hebben. De opluchting te weten wat het was, duurde niet lang toen ik ontdekte hoe moeilijk het kan zijn om dystonie te behandelen en dat er nog geen geneesmiddel gevonden is. Je krijgt een gevoel van hopeloosheid. Mijn symptomen bleven verergeren en ik moest volledig stoppen met spelen. Dat was een groot verlies. Het is met name erg wreed voor muzikanten, want weet je wat een muzikant het liefst van al doet wanneer hij in een dipje zit en zich depressief voelt? Muziek maken! Hij voelt er zich beter door. Het snijdt behoorlijk diep wanneer je dat verliest.
Ook al kun je het aan mij niet zien dat ik dystonie heb wanneer je me tegenkomt op straat, toch heeft het een enorme impact op mijn leven – en ik ben niet de enige. Eenmaal de eerste schok of ontmoediging achter de rug, kun je je concentreren op manieren om je aan te passen. Mijn verhaal draait rond aanpassingsvermogen en nadenken over welke dingen ik nog steeds kan doen. Dystonie was een van de slechtste dingen die me ooit zijn overkomen, maar het houdt me niet tegen om te doen wat ik graag doe. Ik weet niet hoe ik dit voor iemand anders kan verwezenlijken, maar als ik erin slaag, dan kan iedereen het.”
Billy McLaughlin, muzikant
Tips om met rouw om te gaan
- Rouw is een normale reactie op de diagnose dystonie
- Het is absoluut noodzakelijk dat je je gevoelens deelt met dierbaren, een psychotherapeut en/of een gekwalificeerd religieus adviseur
- Erken dat familieleden kunnen rouwen
- Bouw een netwerk op van ondersteunende mensen en middelen: familie, vrienden, lotgenotenverenigingen en online groepen
- Ga op zoek naar deskundige medische zorgen en informeer je over alle opties bij de behandeling van je dystonie
- Draag goed zorg voor jezelf: beweeg, eet goed, maak een prioriteit van slapen/rusten en hou stress onder controle
- Maak tijd vrij voor creativiteit en plezier.
- Doe dingen waar je van houdt en die belangrijk zijn voor jou
Tijd om hulp te vragen
Het kan tijd zijn om te praten met een psychotherapeut wanneer:
- Je je niet jezelf voelt
- Je je overrompeld voelt door verdriet, boosheid, zorgen of wanhoop
- Je de dingen niet meer kunt doen die je graag doet
- Vrienden en familie hun bezorgdheid hebben geuit over jou
- Je het gevoel hebt dat je hulp nodig hebt