Herkenning en erkenning maakt lotgenotencontact waardevol

Lotgenotencontact

Zoals veel gesprekken tussen dystoniepatiënten begint ook deze online ontmoeting met het uitwisselen van verhalen over de lange tijd dat ze moesten wachten op hun diagnose. In gesprek zijn de contactpersonen van het lotgenotencontact van de Dystonie Vereniging, die dit jaar 35 jaar bestaat. Alle reden voor een portret van één van de belangrijkste pijlers van de vereniging: het lotgenotencontact.

“Ik heb me voorgenomen om dit jaar van mijn dystonie af te komen. Hoe moet ik dat aanpakken?” Met deze vraag belde een patiënte met Irma Gommers, sinds 10 jaar contactpersoon voor patiënten met blefarospasme. “Dan zeg ik op een rustige manier: ‘Nou, het is de vraag of dat een haalbaar doel is.’ Vaak duurt het wel een half uur voordat het besef is geland dat zo’n voornemen niet haalbaar is. En vandaaruit kun je praten over wat wel haalbaar is. Zodat je mensen wel hoop geeft.”

Vlak na de diagnose De meeste bellers naar het lotgenotencontact hebben nog niet zo lang de diagnose dystonie. “Vlak daarna komen er allerlei vragen naar boven. Dan bellen patiënten ons en wij nemen driekwartier tot een uur de tijd voor zo’n gesprek. Dat is voor patiënten, die met zoveel vragen zitten, heel belangrijk.” Alle contactpersonen hebben al meerdere jaren een diagnose en in meer of mindere mate een nieuwe balans gevonden in hun leven. “Tijdens de telefoongesprekken realiseer ik me vaak weer hoe het was, de tijd voor of net na de diagnose. Ik besef me op
zulke momenten dat ik alweer zoveel stappen verder ben. Dat is fijn om te merken en het is heel waardevol dat je een luisterend oor kunt zijn voor mensen die nog zo vol vragen zitten”, vertelt Mirry Dijkstra, patiënte met myoclonus dystonie.

Realistisch en hoopvol

Het is de kunst om tijdens de telefoongesprekken de juiste balans te vinden tussen realistisch zijn en hoop geven, beamen alle contactpersonen. Irma: “Je moet mild zijn, maar wel duidelijk. Tegen de mevrouw die mij vroeg hoe ze van de dystonie af kon komen, zei ik: ‘Er komt bijna niemand van dystonie af, maar voor veel mensen is er wel een hoop te winnen. Tien jaar geleden had ik ook niet gedacht dat ik naar Santiago de Compostella zou kunnen lopen. Maar dat ik heb toch maar mooi gedaan met zwarte bril op en stokken in mijn handen en ik heb mijn doel bereikt.’”

“Luisteren is het belangrijkste wat je kunt doen”, vindt Mirry. “En ervaringen uitwisselen. Soms kun je een advies geven. En ik blijf het bijzonder vinden om in contact te komen met andere patiënten met dezelfde vorm van dystonie. Die herkenning is niet alleen fijn voor degene die belt, maar ook voor mezelf. Dat sterkt mij ook in het dagelijks leven.”

Inleven

Op de vraag of de gesprekken soms ook zwaar zijn voor de contactpersonen, reageren ze unaniem. “Omdat we allemaal al lange tijd dystonie hebben en inmiddels beseffen dat er veel nog wél kan, kunnen we de ellende van een ander beter verdragen. Doordat we die eerste, zware fase ook hebben meegemaakt, kunnen we ons goed inleven in de ander”, vertelt Jolanda van den Boer, patiënte met cervicale dystonie en schrijfkramp.

Humor nodig om de gesprekken luchtig te houden

Daarnaast is humor heel belangrijk om de gesprekken luchtig te houden, vinden de contactpersonen. “Je maakt niet meteen een grap als iemand belt, maar vaak na een half uur is er een  vertrouwelijke sfeer ontstaan. Dan weet je: nu kan ik best even een grapje maken.  En dan kun je er samen hartelijk om lachen”, vertelt Anne-Marie, patiënte met gegeneraliseerde dystonie.

Herkenning

Els Verheyen, contactpersoon voor patiënten met cervicale dystonie, heeft het lotgenotencontact erg gemist toen ze haar diagnose kreeg. “Ik had toen zo graag een ander gekend die dezelfde diagnose heeft.” Anne-Marie beaamt dit: “Toen ik mijn diagnose kreeg, heb ik een uur gebeld met lotgenotencontact. Die herkenning was zo fijn.”

“Hoeveel patiënten met cervicale dystonie zijn er nou helemaal in Nederland en dan loop ik hem tegen het lijf” Johan Akkermans, contactpersoon voor diepe hersenstimulatie en patiënt met cervicale dystonie, een dystone tremor en schrijfkramp, wil niets liever dan zijn ervaringen met deze operatie delen met andere patiënten. “Op de laatste patiëntendag zag ik een man, die de
hele dag zijn hoofd vasthield. Ik dacht nog: wat ben ik blij dat ik dat niet meer heb. Ik ben niet volledig klachtenvrij, maar ik kan sinds de diepe hersenstimulatie mijn hoofd stilhouden. De week erna kwam ik dezelfde man tegen tijdens het uitlaten van de hond. Ongelofelijk. Hoeveel mensen met cervicale dystonie zijn er nou helemaal in Nederland en ik loop hem toevallig tegen het lijf. Hij durft de operatie helaas nog niet aan, maar ik heb hem verzekerd: je krijgt kwaliteit van leven terug als je diepe hersenstimulatie ondergaat.”

Coronatijd

De contactpersonen hopen dat patiënten juist nu in coronatijd bellen met het lotgenotencontact. “We willen graag een luisterend oor zijn en kennen inmiddels aardig de weg in de wereld van de zorg. En als we een vraag niet kunnen beantwoorden, dan zullen we dit eerlijk zeggen. Dan verwijzen we patiënten door naar iemand, die de vraag wel kan beantwoorden”, aldus Anne-Marie.

Heb jij behoefte om jouw verhaal te delen met ervaren lotgenoten of heb je vragen? Kijk dan op pagina 26 voor de contactgegevens