DBS Stop operaties in UMCG

In het UMCG is een stop op DBS operaties. Het bestuur van de Dystonie vereniging heeft onderstaande brief aan de drie verantwoordelijke functionarissen gestuurd van het UMCG om haar  bezorgdheid kenbaar te maken over deze situatie. Tot op heden hebben wij echter geen reactie mogen ontvangen op onze brief, zelfs geen bevestiging. Overigens wil het bestuur van de Dystonie vereniging gezegd hebben dat mevrouw Prof. dr. Marina A.J. de Koning-Tijssen zich zeer beijverd om deze situatie te keren.

UMCG
Postbus 30.001
9700 RB GRONINGEN

Ter attentie van:
• De heer mr. J.F.M. Aartsen, Voorzitter Raad van Bestuur UMCG, huispostcode LA10
• Prof. dr. H.P.H. Kremer, UMCG, hoofd van afdeling Neurologie van het UMCG, huispostcode AB51
• De heer H.V. Schultink, directeur sector A UMCG, huispostcode AB10

Oosterhout, 28 juni 2018

Betreft: stopzetten DBS-operaties

Zeer geachte heren Aartsen, Kremer en Schultink,

De Dystonie Vereniging heeft erg veel waardering voor de wijze waarop het UMCG zich sterk heeft gemaakt voor patiënten met een bewegingsstoornis. Dit streven leidde uiteindelijk tot de erkenning bij het UMCG van een expertisecentrum voor Bewegingsstoornissen, waaronder dystonie. Dit succes leidde naar onze mening in de afgelopen jaren tot een toeloop van patiënten, en daardoor ook tot een toename van patiënten die een DBS (Deep Brain Stimulation) operatie nodig hebben. Wij zijn het UMCG dankbaar voor haar inspanningen voor patiënten met dystonie.

Echter de Dystonie Vereniging ontving in de afgelopen maanden signalen dat er vooralsnog geen DBS operaties zullen worden uitgevoerd in het UMCG. Dit zou onder meer te maken hebben met
capaciteitsproblemen bij nazorg die bij DBS behandelingen van groot belang zijn. We krijgen de voorzichtige indruk dat de groei in de capaciteit voor nazorg geen gelijke tred heeft gehouden bij
het aantal patiënten die in de afgelopen jaren in toenemende mate een DBS operatie ondergaan. Als deze signalen juist zijn willen wij onze zorgen hierover uitspreken.

Wij hebben de volgende vragen aan u:
• Klopt het dat het UMCG al 4 maanden een stop heeft op DBS operaties? Per welke datum is deze stop ingegaan?
• Is er een wachtlijst voor DBS operaties? Hoe groot is deze, en voor welke patiëntgroepen bestaan die (dystonie, Parkinson, tremor)? Hoe lang duurt de wachtlijst? En wanneer verwacht u dat deze wachtlijst zal zijn opgeheven?
• Wanneer gaan de operaties weer starten?

Graag gaat de Dystonie Vereniging met u in overleg om met elkaar van gedachten te wisselen over deze mogelijke problematiek zodat we mogelijk gezamenlijk naar oplossingen kunnen zoeken.

We hopen dat u open staat voor overleg.

Ik hoop u hiermee voldoende te hebben geïnformeerd.

Met vriendelijke groet,

Ing. Robert Scholten
Voorzitter Dystonie Vereniging