Brein Storm de strijd tegen chronische pijn (B)
Na jaren van pijn, frustratie, onbegrip en strijd tegen verkeerde diagnoses richtten Tristan (cervicale dystonie) en zijn moeder Sabrine het fonds Brein Storm op. Met dit fonds wil Tristan onderzoek naar chronische pijn bij kinderen en adolescenten ondersteunen.
Leven in een bejaard lichaam. Dit is precies wat Tristan, als jongvolwassene voelt. Na 7 jaar krijgt hij een diagnose: cervicale dystonie. Een diagnose na zo’n lange zoektocht geeft als reactie: “Oef, eindelijk! Zie je wel dat het niet in mijn hoofd zat? Maar dan komt ook de volgende vraag: En wat nu?”
Impact
Want door de late diagnose, krijgt hij niet meteen de juiste behandeling en dan wordt pijn chronisch. “Chronische pijn heeft een enorme impact op je dagelijks leven, je persoonlijke ontwikkeling, sociale relaties, enzovoort”, aldus Tristan. “Het is ook hard werken: voor de buitenwereld zit je gewoon thuis, maar je elke dag uit je bed sleuren om je dag toch wat zinvol te besteden, in alle
eenzaamheid, dat wordt door die buitenwereld niet gezien”, vertelt Tristan.
Pijncentrum
Het pijncentrum van het UZA in Edegem, onder leiding van Prof. Guy Hans gaf Tristan de aanzet om fonds Brein Storm op te richten. UZA zocht al langer naar behandelingen voor chronische
pijn. Daarbij streeft het ziekenhuis vooral naar het dragelijk maken van de pijn, het doorbreken van het taboe rond pijn en samenwerken in een multidisciplinair team vinden ze daarbij heel belangrijk. Brein Storm wil met het oprichten van haar fonds wetenschappelijk onderzoek naar chronische pijn bij kinderen en jonge adolescenten ondersteunen. Want net als Tristan krijgen ze vaak niet de kans om een diploma te behalen of een uitkering te ontvangen. Daarnaast willen de initiatiefnemers het taboe op pijn doorbreken.
Brein Storm bier
“Door de verkoop van sticker-tattoos en het posten van een selfie met je tattoo op social media willen we mensen triggeren om meer te willen weten over chronische pijn”, vertelt Tristan. ‘Daarnaast hebben we ook een online-petitie in gang gezet om te ondertekenen, omdat we een wetsvoorstel op tafel willen rond de erkenning van chronische pijnpatiënten. Ook brachten we samen met Jessenshofke een biologische pils op de markt met ons logo en de slogan van ons bier: “Storm in a glass for more brain”.
Brein Storm en UZA ondertekenden onlangs een samenwerkingsovereenkomst. “Samen zien we het belang in van wetenschappelijk onderzoek, het vlugger doorverwezen worden na een eerste consult rond pijn en het belang van multidisciplinair werken”, vertelt Tristan.
Meer info
Wil je meer weten over Brein Storm? Kijk dan op: https://www.uza.be/fondsbreinstorm.
Wil je direct een Brein Storm biertje bestellen? Dat kan via https://www.bierwebshop.be/product/breinstorm/