Blog Ellen Postma: Dystonie de Musical

The sound of musicals

Als muziektheater je grote passie is, hoe geweldig is het dan als de Dystonie Vereniging je de kans geeft om een droom te verwezenlij ken. Op de online Dystoniedag op 20 november kon ik een preview geven van de interactieve voorstelling die het uiteindelijk gaat worden.

Kijkend naar een viertal bekende namen uit de musicalwereld, een zevenkoppige band, vier goed zingende en dansende backing vocals plus de klassen van de musicalopleiding van MUZT uit Sneek. Gooi daar de ontlading van lang niet naar het theater mogen bij en je hebt de juiste ingrediënten voor een ontspannen avond met veel hits uit bekende musicals. Veel energie vanaf het podium, opzwepend, “glitter & glamour” maar ook verstilling in de ballads.

Ik had het blog voor deze wintertonus al zo goed als klaar. Het was meer een dagboekfragment dan een prikkelend, bruisend verhaal en opeens was de kans er… Dystonie – de Musical!! De Dystonie Vereniging bood mij de kans om een interactieve voorstelling te maken. Veel liedjes van gisteravond passen er zo in.

Supercalifragilisticexplialidocious (Mary Poppins)

Ja, probeer dat maar eens snel zonder fouten uit te spreken! Ingewikkeld, net als de aandoening waaraan we leiden. Dystonie, ik haat het soms! Ik baal er vreselijk van. Ik word er boos op. En ik vind het niet eerlijk. Maar ik ga het – net als dit lange gekke woord – na veel oefenen en struikelen gewoon zonder fouten uitspreken. En af en toe lijkt het mij zelfs goed af te gaan.

Waarom? (Miss Saigon)

Ja waarom krijg je dystonie? In mijn geval is één van de triggers waarschijnlijk het fluitspelen. Jarenlang uren spelen en natuurlijk niet de meest lekkere houding voor je nek. Waarom lukt het me nu niet goed meer om te spelen? Waarom denk ik er zelfs over na om er defi nitief mee te stoppen? Waarom mis ik het zo? Waarom kan ik het nu nog niet loslaten? Of hoeft dat helemaal niet?
Flarden van de tekst kun je over mij heen leggen, alhoewel het lied over een heel andere problematiek gaat. “ … je blijft een raadselachtig iets met al die vragen uit het niets” “.. jij op vragen van mijn hart geen antwoord geeft maar juist verward…” De melodie sleept me mee, er klinkt smart, hartstocht en verlangen in door.

Zij gelooft in mij (Hij gelooft in mij,  musical over Andre Hazes)

Af en toe denk ik dat ik dingen niet meer kan. Dat er te weinig energie is of dat het vast niet gaat lukken. Het is fatalistisch denken. Ik weet het, maar ja … en dan opeens komen er deze week vragen om mee te denken en te ontwikkelen. Op het gebied van muziek. Een nieuw op te richten koor, meespelen in een kerstviering en de verdere ontwikkeling van onze clownerie act. Op het gebied van dementerende ouderen. Andere kwaliteiten ontdekken, jezelf verder ontwikkelen en groei doormaken. Als ik geen dystonie had gekregen, dan had ik dit waarschijnlijk nooit ondernomen.

Omarm me (Blof)

“Hoever je gaat, heeft met afstand niets te maken…” Het refrein sluit aan bij hoe ik eigenlijk naar mezelf mag kijken. De dystonie lijkt me dit toe te zingen… in liefde omarmen en me laten  meevoeren in de muziek en de flow van de dag. Oh, was het maar zo makkelijk. Ik hoop dat ik aanspoel.

Deze energie wil ik blijven voelen. Die wakkert het vuurtje in mij aan om een muzikale, theatrale lezing te ontwikkelen over dystonie. Het verhaal van mijn draaihals, verweven met de dagelijkse dingen waar ik tegenaan loop. Gecombineerd met mijn passie voor muziek en theater. Ik hoef niet op grote podia te staan of lichten die op me gericht zijn. Wel wil ik vertellen aan mensen hoe het soms voelt en wat de ziekte met je doet. Aan hen die het zouden moeten weten: fysiotherapeuten, huisartsen, neurologen, etc.

“I will survive“ (Gloria Gaynor)

Dit is het slotlied… swingend, dansend, hoopvol en met kracht. Voor zover ik weet nog niet eerder in een musical gebruikt, maar voor mij (en vast meer mensen) is het een lied dat je kracht geeft om door te gaan.

Op 20 november, een weekend in Tilburg werd mijn droom werkelijkheid. Camera’s, podium en veel reacties via de chat. Herkenning bij lotgenoten en sprekers over wat dystonie met je doet. Er kan nog veel wel!! Dat blijkt uit de positieve energie die de dag uitstraalde. We zijn niet de dystonie, we hebben het!

Reageren?
Wil je graag reageren op de voorstelling? Dan kun je Ellen mailen via: ellensblog64@gmail.com