Alleen diepe hersenstimulatie als niets anders helpt

“De kans op complicaties is niet groot, maar als ze optreden zijn ze ingrijpend. Daarom kiezen we alleen voor diepe hersenstimulatie (DBS) als niets anders helpt”, benadrukt neuroloog Fiorella Contarino van het HagaZiekenhuis in Den Haag. “Maar laat iedere patiënt die DBS overweegt ons bellen, want als medicijnen of botulinetoxine niet werken, is DBS soms nog de enige optie.”

Tijdens de diepe hersenstimulatie (DBS) plaatst een neurochirurg een elektrode in de hersenen. Die wordt verbonden met een pacemaker, die wordt ingebracht onder het sleutelbeen. Deze ingreep kan dystone klachten helpen verminderen of zelfs doen verdwijnen. Maar gaat er bij de hersenoperatie iets mis, dan kunnen hierdoor complicaties, zoals een hersenbloeding ontstaan. Wat in minder dan 1 % van de gevallen leidt tot verlammingsverschijnselen of andere ingrijpende gevolgen. “Daarom is het belangrijk dat een neuroloog, samen met de patiënt, een goede afweging maakt. Zodat de patiënt uiteindelijk kan zeggen: ‘Ik wil dit én ik ben me bewust van de mogelijke risico’s.’ Of de patiënt ziet af van de ingreep. Dan zijn de gesprekken belangrijk geweest in het acceptatieproces”, vertelt Fiorella Contarino.

In Nederland wordt diepe hersenstimulatie op zeven plekken uitgevoerd, het vaakst bij patiënten met  Parkinson. Dystoniepatiënten kunnen op vier plekken terecht, omdat de operatie zelf niet verschilt, maar de zorg eromheen wel. Het AMC in Amsterdam voert de meeste DBS-operaties uit, gevolgd door HagaZiekenhuis in Den Haag, het UMCG in Groningen en Maastricht UMC+. In Den Haag vinden vijftig DBS-operaties per jaar plaats, waarvan gemiddeld zeven bij dystoniepatiënten. DBS is als behandeling in 2003 officieel goedgekeurd in Nederland door de FDA en de Europese Autoriteit.

Verwachtingen van de patiënt

Of diepe hersenstimulatie een goede ingreep is, wordt per patiënt bepaald op basis van meerdere factoren, vertelt Fiorella. “Denk hierbij aan leeftijd en kwaliteit van leven. Bij oudere mensen maken we bijvoorbeeld eerst een MRI-scan, om te beoordelen of de hersenen niet te veel gekrompen zijn. In dat geval is de kans van slagen namelijk gering. Voor alle criteria hebben we
scorelijsten, maar uiteindelijk gaat het om de vraag: wat zijn de verwachtingen van de patiënt en kunnen we die met diepe hersenstimulatie mogelijk maken?”

Een voorbeeld: “Stel, een patiënt van 70 jaar heeft een forse draai van zijn hoofd en zijn handen trillen. Hij wil graag weer televisie kunnen kijken. Na diepe hersenstimulatie blijven zijn handen trillen, maar zijn hoofd komt tot rust. Dan is hij heel blij met het resultaat, want hij kan weer televisiekijken. Maar als de patiënt 30 jaar jonger is en hij wil graag weer met zijn handen kunnen werken, dan is ditzelfde resultaat zeer teleurstellend. Je ziet dus dat verwachtingen een heel belangrijke rol spelen.”

Wereldwijd

Wereldwijd ervaren patiënten na diepe hersenstimulatie gemiddeld een verbetering van 60 %, vertelt Fiorella. “Maar hoeveel procent verbetering we zullen bereiken, is vooraf moeilijk te voorspellen. De ene patiënt ervaart een verbetering van 80 of zelfs 90 %, terwijl de ander slechts 30 of 20 % verbetering signaleert. Over één ding kunnen we wel heel duidelijk zijn: diepe
hersenstimulatie helpt niet om van de dystonie af te komen. Die vragen krijgen we ook weleens en dan zijn we heel eerlijk: de ingreep neemt de ziekte niet weg.”

Ook is diepe hersenstimulatie niet bij alle vormen van dystonie een oplossing. “Als je bijvoorbeeld in een rolstoel zit vanwege een andere aandoening en je hebt daarbovenop dystonie en je hulpvraag is: ik wil weer kunnen lopen, dan is diepe hersenstimulatie geen oplossing. Ook bij blefarospasme werkt de ingreep doorgaans minder goed dan bij klachten in andere ledematen. Of als iemand al heel lang dystonie heeft en als gevolg hiervan gewrichtsaanpassingen of -afwijkingen heeft opgelopen, dan is diepe hersenstimulatie geen oplossing.”

Individuele vraag

Maar de vraag ‘Wel of geen DBS?’ is altijd een individuele vraag die je samen met een neuroloog moet beantwoorden, benadrukt Contarino. “Ik heb liever honderd patiënten aan mijn bureau, die uiteindelijk niet kiezen voor de ingreep, dan dat ik eentje misloop die wel zijn kwaliteit van leven zou hebben teruggekregen met DBS.”

Een zorgvuldige afweging

Een keuze voor diepe hersenstimulatie maakt de patiënt samen met meerdere zorgverleners. Dit gebeurt in een aantal stappen, die zorgen voor een zorgvuldige afweging:

Stap 1 Gesprek met een neuroloog

Patiënten komen met een verwijsbrief van de huisarts bij een neuroloog in één van de vier ziekenhuizen waar diepe hersenstimulatie wordt aangeboden: Amsterdam, Den Haag, Groningen of Maastricht. Daar krijgt de patiënt eerst een gesprek met een neuroloog. Tijdens dat gesprek legt de arts uit wat diepe hersenstimulatie is, wat de impact is van de ingreep en wat de slagingskansen zijn. Ook deelt de arts zijn of haar bevinden op basis van het medisch dossier van de patiënt. Die heeft de neuroloog voorafgaand aan het gesprek doorgenomen, zodat hij of zij een inschatting
kan maken of diepe hersenstimulatie wel of niet verstandig zou kunnen zijn. De patiënt kan tijdens het eerste gesprek met de arts alle vragen stellen en krijgt schriftelijke informatie mee.

Stap 2 Vervolggesprekken enmedische onderzoeken

Vervolgens krijgt de patiënt de tijd om te beslissen of hij of zij verder wil met de voorbereidingen voor de ingreep. Is het antwoord ja, dan volgen medische onderzoeken (zoals een MRI-scan, bloedonderzoek en geheugen- en cognitieonderzoek) en een gesprek met een neuropsycholoog. Tijdens dit gesprek gaat het vooral om de vraag: wat heeft de patiënt nodig om weer kwaliteit van leven te ervaren?

Stap 3 Multidisciplinair overleg

Vervolgens worden alle uitkomsten van de onderzoeken en gesprekken gedeeld in een multidisciplinair overleg. Daarbij zijn – naast de patiënt (en zijn of haar partner of naaste) – een neuroloog, neurochirurg, neuropsycholoog en verpleegkundige aanwezig. Tijdens het multidisciplinair overleg nemen de patiënt en de zorgverleners samen een beslissing over de operatie.