Magazine

Als dystoniepatënt wordt je meermaals geconfronteerd met een botulinetoxine. Een van de botulinetoxines is Botox. Dit is voor sommigen dan soms de enige of perfecte oplossing. Anderen hebben er dan ook geen baat bij, maar wat doet zo’n spuitje nu eigenlijk? Botox is een natuurlijk eiwit dat gemaakt wordt door een bacterie, Clostridium Botulinum. Het wordt al jaren gebruikt voor verschillende neurologische redenen, tegen migraine bijvoorbeeld. Vijftien jaar geleden werd […]

Er lijkt eindelijk een concurrent voor Botox op de markt te komen. Althans, dat beweert het Californische biotechbedrijf Revance. Tot nu toe heeft farmagroep Allergan zowat een monopolie op het antirimpelmiddel. Dat wordt gemaakt van de extreem giftige stof botulinetoxine. Om te voorkomen dat dat product in verkeerde handen valt, gebeurt de productie in een hyperbeveiligde fabriek. Maar Revance beweert nu dus een alternatief te hebben, dat ook nog eens […]

Spierverslappers verlagen de spiertonus (spierspanning in rust), waardoor verlichting wordt geboden bij stijve spieren en bij pijn als gevolg van overbelasting, verstuiking of andere vormen van spierletsel. Door deze geneesmiddelen ontspannen de skeletspieren. Dit komt doordat ze op de hersenen of op de spieren inwerken; respectievelijk worden ze centraal werkende en perifeer werkende spierverslappers genoemd. Centraal werkende stoffen (bijvoorbeeld diazepam en baclofen) verlagen de spierspanning. Dit gebeurt via een ingewikkeld […]

Onderzoekers van de Universiteit van Liverpool hebben ontdekt hoe een enkele genmutatie de zeldzame neurologische stoornis dystonie kan veroorzaken. Dystonie kan ontstaan door een letsel of kan erfelijk zijn, waarbij patiënten vanaf hun kindertijd oncontroleerbare spiersamentrekkingen ontwikkelen die kunnen leiden tot repetitieve bewegingen en abnormale en pijnlijke houdingen. De aandoening kan hetzij een enkele spier, een spiergroep of het hele lichaam aantasten. Geschat wordt dat minstens 70.000 mensen in het […]

Voor veel mensen maakt een behandeling met botulinetoxine een enorm verschil bij het onder controle houden van hun dystonie. Wat echter als de behandeling niet werkt? Dr. Marie-Helene Marion is medisch adviseur van de Britse Dystonia Society en voorzitter van het British Neurotoxin Network (BNN), een netwerk voor medische zorgverleners die werken met botulinetoxine. In dit artikel legt dokter Marion uit hoe dystoniepatiënten geholpen kunnen worden wanneer de therapie niet […]

Op 9 juni jongstleden had de patiëntenmiddag plaats voor patiënten met Spasmodische Dysfonie. In collegezaal nummer 1 was genoeg ruimte voor de ruim 130 aanwezige bezoekers. Dr. Ton Langeveld was gastheer van deze middag. Dr. Ton Langeveld opende de middag en gaf een algemeen verhaal over Spasmodische Dysfonie. Gevolgd door bijna afgestudeerd gespecialiseerd verpleegkundige Christa Hofstra die over haar eind-scriptie sprak met als onderwerp: “De Stemtremor. Is dit nu hetzelfde […]

Nederland telt vier ziekenhuizen waar een chirurgische ingreep voor mensen met spasmodische dysfonie wordt uitgevoerd. Naast LUMC in Leiden zijn dit: VUmc in Amsterdam, Radboudumc in Nijmegen en Meander Medisch Centrum in Amersfoort. Tijdens de ingreep wordt een deel van de stembandspier verwijderd, waardoor patiënten niet langer afhankelijk zijn van botulinetoxine-injecties. VUmc in Amsterdam In VUmc voerde KNO-arts Rico Rinkel de medische ingreep zo’n tien jaar geleden voor het eerst […]

De ziekte heeft mijn leven op zijn kop gezet, maar heeft me ook veel goeds gebracht.’ Voormalig radiopresentator Sjors Fröhlich verloor tien jaar geleden zijn stem door spasmodische dysfonie. Na een zoektocht van anderhalf jaar werd hij geopereerd. En met succes. Sinds 5 jaar is hij hoofdredacteur van BNR Nieuwsradio. ‘Ik was net 40 jaar en veel op de radio. Ik presenteerde programma’s als Cappuccino op Radio 2 en Stand.nl […]

Nooit weten of je stem het doet. Het leidt bij veel patiënten met spasmodische dysfonie tot een sociaal isolement. KNO-arts dr. Ton Langeveld van het LUMC in Leiden promoveerde op de behandeling van stembandproblemen als gevolg van een focale dystonie. Naast botulinetoxine-injecties voert Langeveld ook operaties uit, waarbij een deel van de stembandspieren wordt verwijderd. “Tot nu toe kan meer dan de helft van de patiënten weer op zijn of […]

”Hoe kan ik bijdragen aan de kwaliteit van leven van deze patiënt?” Dat is de vraag die revalidatiearts Dr. Kees Hein Woldendorp zichzelf consequent stelt bij iedere patiënt die hij ontmoet. Woldendorp werkt al bijna twintig jaar voor Revalidatie Friesland. Sinds april is hij lid van de Medische Advies Raad (MAR) van de Dystonie vereniging. Wie is Kees Hein Woldendorp en wat wil hij bijdragen aan de MAR? De meeste […]