Magazine

Woon jij in de provincie Brabant en ben je op zoek naar een fysiotherapeut met kennis van cervicale dystonie? Dan kun je terecht bij Fysiotherapie Nieuwenhuis in Best, Helmond en Oirschot. Alweer 16 jaar geleden kwam fysiotherapeut Marcel Nieuwenhuis voor het eerst in aanraking met dystonie Wie is Marcel Nieuwenhuis? “18 Jaar na mijn studie fysiotherapie nam ik in Best de eerste fysiotherapiepraktijk over. Twee jaar later volgde Oirschot en […]

Niet kunnen zitten, staan, lopen of liggen. Het leven van Ronald Hofkens (52) was door zijn gegeneraliseerde dystonie bijna niet te doen. Toch hield hij hoop en probeerde medicijnen, hypnose en diepe hersenstimulatie (DBS). Inmiddels werkt hij vijf dagen per week als directeur van Exho, een detacheringsbureau voor de binnenvaart. De klachten begonnen op 29 december 2016. Die dag zal Ronald Hofkens nooit meer vergeten. Snel werden zijn klachten erger. […]

Vijf jaar geleden begon de linkerarm van Romana Elmensdorp (35) uit Dordrecht ongewild te draaien. Relatief snel kreeg ze de diagnose taakspecifieke dystonie. Een flinke klap voor een kapster en nagelstyliste. Maar door een hypnosebehandeling bij het Expertisecentrum voor functionele bewegingsstoornissen kan ze nu weer 5 uur per dag werken. Lang hield ze zichzelf voor dat ze zou genezen van de taakspecifieke dystonie. Toen de botulinetoxine injecties niet echt hielpen, […]

Tien jaar geleden startte GZ-psychologe Marleen Tibben het Expertisecentrum voor functionele bewegingsstoornissen in Woerden. Inmiddels is haar naam een begrip in de wereld van de dystonie. “Het is voor patiënten heel fijn om te ervaren dat onze psychologen verstand van dystonie hebben. De ziekte kan je leven zo ontwrichten”, aldus Marleen Tibben. Tien jaar geleden zag Marleen Tibben nog geen verschil tussen dystonie en een functionele dystonie (die kan na […]

The sound of musicals Als muziektheater je grote passie is, hoe geweldig is het dan als de Dystonie Vereniging je de kans geeft om een droom te verwezenlij ken. Op de online Dystoniedag op 20 november kon ik een preview geven van de interactieve voorstelling die het uiteindelijk gaat worden. Kijkend naar een viertal bekende namen uit de musicalwereld, een zevenkoppige band, vier goed zingende en dansende backing vocals plus […]

Al 40 jaar heeft Tilla Rademakers torticollis spasmodica. De pijn is er altijd en drie keer per nacht wordt ze er wakker van. Toch klinkt haar stem vrolijk en opgeruimd aan de telefoon. “Klagen heeft geen zin.” Haar ‘familie’ in Israël, de fruitbomen en -struiken in haar achtertuin en haar zussen maken dat ze zich nooit verveelt. “In februari word ik 80. Ik kan het niet geloven. Vroeger dacht ik: […]

Muziektherapeute Gila van Steen doet onderzoek naar de effecten van muziektherapie op de ziekte van Parkinson. “Ik zie sterke overeenkomsten tussen Parkinson en dystonie, dus het zou me niet verbazen als dystoniepatiënten ook baat hebben bij muziektherapie”, vertelt Gila tijdens de Online Dystoniedag op 20 november. “Een hoge spierspanning en onwillekeurige spierbewegingen, veroorzaakt door een neurologische afwijking. Dat is dystonie. Daarin zie ik overeenkomsten met de ziekte van Parkinson. Onder […]

“Ik geniet van het contact met allerlei gasten.  En ik blijf in beweging.” Gina Quant (59, torticollis spasmodica) verhuisde vorig jaar van Sint Pancras naar Jipsinghuizen in Zuidoost Groningen. Samen met haar man startte ze Bed & Breakfast Velduil. “Mijn man en ik vroegen ons al een tijdje af: Wat willen we nog doen met ons laatste stukje leven? We woonden in Sint Pancras. Mijn man was hovenier en wilde […]

Digitale schilderijen maken, trainen voor een marathon, werken als hovenier of in een brillenwinkel of een theatrale muziekvoorstelling maken over dystonie. Tijdens de online Dystoniedag op 20 november bleek overduidelijk: “Je bent niet je ziekte. Je hebt talenten meegekregen”, aldus Robert Scholten, voorzitter van de Dystonie Vereniging. Met de titel ‘Wat kun je wel met je dystonie?’ kregen de deelnemers volop inspiratie en informatie. “Ziek worden hoort bij het leven. […]

Informatie voor patiënten die te weinig bewegen (zoals bij Parkinson) is er voldoende. Maar voor mensen die te veel bewegen (zoals bij dystonie) is er nu het boek Schokken en schudden,  uitgegeven door het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen Groningen (UMCG). Het boek is met korting te bestellen via de Dystonie Vereniging. Schokken en schudden begint met een uitleg over de soorten bewegingsstoornissen. Vervolgens leggen de schrijvers uit wat bijvoorbeeld een tremor is, […]